430 Long-Covid-Diagnostizierte werden aktuell behandelt. Sie berichten von chronischer Müdigkeit, Schmerzen und von Medizinern, die ihr Leiden zu Unrecht psychologisieren

„Et ass net am Kapp“

d'Lëtzebuerger Land vom 11.02.2022

Drei Wochen bevor die Impf-Einladung im Briefkasten lag, passierte es. Die knapp über 50-Jährige erkrankte an Covid. Und was sie zu dem Zeitpunkt noch nicht wusste: Die Symptome kamen, um zu bleiben – jedenfalls bis auf Weiteres; und um eine Kaskade an Arzt-Terminen bis hin zum Jobverlust zu veranlassen. Die akuten Symptome – Fieber, Atemnot, Kopfschmerzen, Muskelschmerzen, Verdauungs- und Blutdruckprobleme – zogen sich sechs Wochen lang. Im Mai beginnt sie wieder zu arbeiten; doch die Maison-Relais-Leiterin merkt: Neben der chronischen Trägheit, dem brain fog und den Kopfschmerzen, ist sie auch kognitiv beeinträchtigt; sie kann sich nicht konzentrieren, vergisst Termine, kann einfache Arbeitsschritte wie E-mails lesen und beantworten, nicht mehr durchführen. Sie leidet an Long-Covid. Im Juni stellt ihr Hausarzt einen Krankenschein aus und schreibt sie in das disziplinenübergreifende Reha-Pilot-Projekt für an Long-Covid erkrankte ein, das im August 2021 vom Gesundheitsministerium lanciert wurde.

Für das multidisziplinäre Behandlungsnetzwerk der Long-Covid-Patienten arbeiten die Nationale Abteilung für Infektionskrankheiten des CHL, das Rehazenter, die Rehaklinik und das Thermalbad Mondorf zusammen. „Unterschiedliche Institutionen vereinen ihre Kompetenzen. Du jamais vu. Das ist zukunftweisend“, urteilt Dr. Charles Benoy, klinischer Psychologe und Psychotherapeut an der Rehaklinik in Ettelbrück. Unter anderem Infektionsexpertinnen, Physiotherapeuten, Psychotherapeuten, Neuropsychologen und Psychomotorikerinnrn versuchen eine Symptom-Linderung zu erzielen. Trainiert wird das Lungenvolumen, der Geruchs- und Geschmackssinn, die körperliche Ausdauer und die kognitive Leistungsfähigkeit. Etwa ein Drittel der Patientinnen wird zudem psychotherapeutisch begleitet. „Über 430 Personen sind derzeit in Luxemburg eingeschrieben; die Dunkelziffer liegt aber womöglich höher. Viele Betroffene haben noch nicht von diesem Reha-Angebot erfahren“, so Benoy.

Darüber hinaus ist die Differenzialdiagnostik nicht immer leicht zu etablieren: Die Long-Covid Symptomatik überschneidet sich mit pandemiebedingten Erschöpfungen, die durch die soziale Isolierung ausgelöst werden können. Der Professor für Neurologie, Rejko Krüger, der am Luxembourg Institute of Health (LIH) und der Universität Luxemburg forscht, fand in der CON-VINCE Studie mit über 1400 Teilnehmern heraus, dass SARS-CoV-2 Infizierte und Nicht-Infizierte gleiche anhaltende Symptome wie Angststörungen, Depression, Gelenk- und Muskelschmerzen aufwiesen. 28 Prozent der Nicht-Infizierten Gruppe gegenüber 47 Prozent der Infizierten haben über mindestens ein anhaltendes Symptom berichtet. Deutliche Unterschiede sind allerdings beim Fatigue-Syndrom und dem Verlust des Geruchs- und Geschmackssinns zu verzeichnen, sodass diese Symptomatik mit größerer Sicherheit auf das Virus zurückzuführen ist.

Long-Covid heißt auch, dass sich die soziale Identität verändert: Für Familienmitglieder und Berufskolleginnen ist man nicht mehr die Gleiche, man ist stets müde, kann weniger in Aktivitäten einbezogen werden: man ist zu jemand anderem geworden, wie es eine Lehrerin erklärt. Kuchenbacken ohne das Rezept dreimal hintereinander zu lesen? Das war nach der akuten Erkrankung nicht mehr möglich. Auch sie weist die bekannte somatische Symptomatik auf: Herzkreislauf-Probleme, Atemknappheit, brain fog, ein geschwächtes Immunsystem. Deshalb wundert sie sich, „dass die Ärzte häufig eher von psychischen Aspekten sprechen, als von körperlichen“. Sie leidet seit fast zwei Jahren an Long-Covid. Zu Beginn haben Bekannte noch hoffnungsvoll gefragt: „An geet et scho besser?“. Heute ist die Hoffnung gedämpft. Die Maison-Relais-Angestellte kehrte ebenfalls nicht in ihr gewohntes Umfeld zurück. Ihr Büro musste sie räumen, bis intern eine Lösung für eine weniger fordernde Halbtagsstelle gefunden wird. „Ich habe 13 Jahre dort gearbeitet, nun musste ich meine Ordner in Kiste packen; das war wie in einem surrealen Film. Es ist frustrierend, so beeinträchtigt zu sein“, sie bricht in Tränen aus und entschuldigt sich dafür.

Charles Benoy versteht, dass Patientinnen überrascht sind, wenn der Fokus vordergründig auf eine psychotherapeutische Begleitung gelegt wird. „Das bedeutet aber keinesfalls, dass wir somatische Ursachen ausschließen oder nicht ernst nehmen, das hängt eher damit zusammen, dass wir derzeit nicht für jedes somatische Syndrom eine spezifische Behandlung anbieten können, einfach weil die Krankheit und Therapiemöglichkeiten noch nicht ausreichend erforscht sind“. Deshalb sei es neben rehabilitatorischen Interventionen sinnvoll, Menschen psychologisch zu unterstützen, um einen neuen Umgang mit sich und ihrem Körper finden zu können.

Ein weiteres Gespräch fand mit einem Informatiker statt. Oktober 2020 wurde er im CHL hospitalisiert und beatmet; im Sommer 2021 wurde er ins pluridisziplinäre Post-Covid-Programm aufgenommen. Die Übungen findet er nützlich, doch er vermisst Synergien unter den Therapeuten: „Jeder kümmert sich um sein Sepzialgebiet, aber niemand versucht das Long-Covid-Syndrom in seiner Gänze zu betrachten“, behauptet er. Die Lehrerin und die ehemalige Maison-Relais Mitarbeiterin sehen es ähnlich: Zwischen den unterschiedlichen Fachkräften bestehe kein Austausch. In den Gesprächen kommt jedoch übereinstimmend zum Ausdruck, dass die Betroffnen froh waren, im Rehazentrum Personen mit gleicher Symptomatik zu treffen: Andern geht es ähnlich; ich bin nicht die Einzige.

Die drei Gesprächspartner lesen sich ihrerseits in Studien und Erfahrungsberichte ein; sie wollen mehr über ihre Krankheit und Therapiemöglichkeiten erfahren. Der Informatiker gibt an, vor allem Publikationen aus Nature und The Lancet zu lesen, doch dies hält ihn nicht davon ab, zu imaginieren, die CHL-Ärzte würden in Kooperation mit Pharma-Konzernen wirtschaftliche Interessen verfolgen; zugleich würden sie Paulette Lenert die Impfpflicht diktieren – für eine Impfung, die angeblich nicht schütze. Um seinen Verdacht zu untermauern, legt er dem Land eine Konferenzeinladung vor: „Pfizer Luxembourg S.a.r.l a le plaisir de vous convier à la présentation scientifique qui aura lieu le 26 mars 2019“. Der Vortrag behandelte Impfungen, die vor Reisen in und außerhalb Europas verabreicht werden können; gehalten wurde er von der CHL-Abteilungsleiterin für Infektionskrankheiten Dr. Thérèse Staub. Dann legt er noch ein paar Tabellen vor, die zeigen, welche Studien von Pharmaunternehmen finanziert wurden. Dies reicht ihm, um der Pharma-Branche zu unterstellen, sie würden wissenschaftliche Standards missachten und eine Impfung, die in keiner Weise immunisiere, durch die Evaluierung der Europäische Arzneimittel-Agentur durchboxen. Auch dorthin kann Long-Covid führen: Zu einem gesteigerten Misstrauen in sein Umfeld. Vielleicht aus einem Kontrollbedürfnis heraus, vielleicht aus einer enttäuschten Erwartungshaltung heraus, denn der Informatiker sei in seinem Leiden nicht ernst genommen worden; die Ärztinnen hätten verzögert gehandelt. Jedenfalls meint er: Er müsse sehr rational über Covid reden, „sinon je commence à chialer“.

Zu Beginn dieses Monats publizierte Nature Immunology eine Überblicksarbeit von Saurabah Mehandru und Miriam Merad. Die beiden Immunologinnen halten fest, dass die Beeinträchtigungen des Post-Covid-19-Syndroms häufig systemischer Natur seien und sich demnach auf den gesamten Körper auswirken. Einseitige neuropsychiatrische, kardiologische und respiratorische Störungen sind aber ebenfalls zu beobachten. Die zugrundeliegenden pathophysiologischen Mechanismen sind derzeit nur unzureichend bekannt. Allerdings begünstigen den Autorinnen zufolge persistierende Entzündungen, mutmaßliche Virusreservoire oder eine durch Sars-Cov2 induzierte Autoimmunität das Long-Covid-Syndrom. Nach bisherigem Standard gilt als am Post-Covid-19-Syndrom erkrankt, wer 12 Wochen nach einer akuten Corona-Infektion weiterhin Symptome aufweist, die nicht auf andere Diagnosen zurückzuführen sind. Noch ist kaum vorherzusehen, bei wem sich die bleibenden Schäden manifestieren. Eine großangelegte US-landesweite Studie ergab, dass das Long-Covid-Syndrom zwar mit dem Schweregrad der akuten Covid-19-Erkrankung korreliert. Eine norwegische Studie mit 247 nicht-hospitalisierten Erkrankten (zwischen 16 und 30 Jahren) hält allerdings fest, dass 52 Prozent nach sechs Monaten von persistierenden Symptomen berichten. Die Studie bezieht sich auf die erste Welle, in der alle Teilnehmer ungeimpft waren. Clara Lehmann, vom Infektionszentrum der Uniklinik Köln, dokumentiere ferner in einer Kohortenstudie mit 1 000 Genesenen, dass Frauen doppelt so häufig wie Männer von Long-Covid geplagt werden.

Obwohl sich die Studienlage verbessert, sind Kontrollmediziner des CMSS (Contrôle médical de la Sécurité sociale) nicht in allen Fällen von der Diagnose überzeugt. Anders als ihr Hausarzt und das CHL-Team erkannte der Kontrollarzt den Long-Covid-Befund bei der Maison-Relais-Leiterin nicht an. Die Symptome könnten eingebildet sein, suggeriert er. „Mee et ass net am Kapp, et ass kierperlech, ech sinn iwwermidd, eleng scho wann ech mech undinn,“ protestiert die Frau. Der Long-Covid Befund und die damit zusammenhängende Arbeitsunfähigkeit, die wie es das Protokoll festhält, nach einer gründlichen klinischen und psychologischen Untersuchung festgestellt wurden, werden von den Kontrollärztinnen nicht anerkannt und die Patientin daraufhin von der Sozialversicherung desaffiliiert. Auf Nachfrage bestätigt die Direktion des CMSS zwar, dass auch für sie das Long-Covid-Syndrom eine anzuerkennende Diagnose sei, weitere Details werde sie allerdings nicht kommunizieren.

Die Diagnose ist zwar mittlerweile in der medizinischen Alltagspraxis angekommen, dennoch ist laut den Immunologinnen Mehandru und Merad aufgrund der Heterogenität der Krankheitspathogenese und deren vielfältigen Symptomen dringend eine ausdrücklichere Krankheitsdefinition erforderlich, die auf objektiven Laborkriterien beruht. Daneben könnte das Long-Covid-Syndrom als medizinische bottom-up-Diagnose bezeichnet werden, denn der Begriff wurde erstmals im Mai 2020 von der Betroffenen Elisa Perego als Twitter-Hashtag verwendet. Von Twitter findet der Hashtag den Weg in die etablierten Medien und nach nur ein paar Monaten ist er fester Bestandteil des WHO-Wortschatzes, wie die Fachzeitschrift Social Science and Medicine 2021 nachzeichnet.

Nicht in allen Fällen kann eine zuverlässige medikamentöse Therapie, die das Long-Covid-Syndrom behebt, gefunden werden. Eine Minderheit wird womöglich mit chronischen Beeinträchtigungen leben müssen. Einige wenige Studien deuten jedoch darauf hin, dass eine Corona-Impfung bei Long-Covid-Betroffenen zu einer Beschwerden-Linderung führt. Dies vor allem bei Patienten, die wahrscheinlich noch Virusreservoire in sich tragen, die aber durch eine Impfung reduziert werden. Der Informatiker vertraut allerdings nicht auf diese Therapie. Die ehemalige Maison-Relais-Angestellte hatte zunächst Angst vor der Impfung, stellte aber fest, dass sie unbedenklich ist; sie will als Long-Covid-Betroffene die Botschaft übermitteln: Loosst iech impfen.

Stéphanie Majerus
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