Ces derniers mois, que ce soit sur « Kloertext », « Background » ou « Invité vun der Redaktioun », chaque intervenant·e défendait son point de vue sur le système de santé, en mobilisant le même élément de langage : « Et geet natierlech em de Patient… ». Pourtant, ce que les médecins, ministres et directeurs et directrices d’hôpitaux n’expliquent pas, c’est qui est vraiment ce patient. Les travaux de Bruno Latour (1947-2022), philosophe et anthropologue, nous aident à trouver des éléments de réponse.
La dissociation du corps malade
En 2019, Latour est lui-même un patient. Atteint d’un cancer du pancréas, il nous raconte son parcours de soin à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris dans ce qui sera son dernier livre, Où suis-je ? (2021). Le lundi, il consulte un oncologue, spécialiste du cancer. Le mardi, il voit un acupuncteur et le mercredi, une coach de qi gong, suivi d’une consultation chez un néphrologue, spécialiste du rein. Le vendredi, il consulte une cardiologue, spécialiste du cœur.
Au cours de cette prise en charge par différents professionnels de santé, Latour se rend compte que son corps est « découpé ». D’abord, l’oncologue administre la chimiothérapie qui va empêcher la prolifération des cellules cancéreuses. Or, cette chimiothérapie va aussi attaquer ses cellules non cancéreuses, notamment au niveau du rein et du cœur, ce qui oblige Latour à consulter un néphrologue et un cardiologue pour traiter les complications. En parallèle, sa coach de qi gong lui fait envoyer son énergie corporelle dans le muscle du pied droit. Cette expérience met Latour devant l’évidence que le fondement du soin médical aujourd’hui est le « corps biologique » dissocié en organes, muscles et cellules.
Apocalypse personnelle
Pourtant, le cancer du pancréas de Latour n’est pas seulement une prolifération incontrôlée de cellules ni un problème d’énergie intérieure. Il constitue avant tout un « drame de son histoire », pour reprendre l’expression du philosophe Georges Canguilhem dans ses Écrits sur la médecine (2002). Un drame en tant qu’événement grave dans sa vie : « une apocalypse personnelle », écrit Latour. Au corps biologique découpé servant de fondement à la science médicale se substitue donc un « corps vécu » qui échappe au « réductionnisme médical ».
Paradoxalement, c’est l’expérience de la maladie à travers ce corps vécu, cette apocalypse personnelle, qui va permettre à Latour de se resituer dans sa vie et de retrouver un élan vital : « Cela assied… De nouveau, j’ai les pieds sur terre. Je sais où je suis. »
En partant de son expérience de patient, Bruno Latour met en évidence une tension entre ce corps biologique dissocié et le corps vécu dramatique ; entre le cancer biologique comme cellules à développement anarchique et le cancer dramatique comme événement bouleversant dans la vie du malade. Pour lever cette tension, Latour imagine son corps comme un territoire qui n’a pas « d’unicité, de bords, de frontières ». Les médecins, les acupuncteurs et les coachs de qi gong bénéficient tous d’un accès à une partie de ce territoire et peuvent l’analyser, le manipuler et le traiter. Mais ce territoire qui représente le corps malade ne pourra jamais être « couvert » dans sa totalité par ces intervenants.
Cartographies partielles
Quand les ministres, médecins et directeurs d’hôpitaux parlent du patient comme centre de leur préoccupation, il s’agit à chaque fois de leur propre représentation de ce patient. Pour Latour, cette représentation reste une cartographie partielle du territoire du corps malade du patient. Par conséquent, chaque acteur du système de santé ne pourra jamais individuellement connaître ce qui est la maladie et le patient dans sa totalité.
Par exemple, pour l’oncologue de la Pitié-Salpêtrière, le patient est un territoire biologique sur lequel les cellules cancéreuses se répandent sous forme de métastases. Il est donc urgent pour l’oncologue de prescrire les nouvelles chimiothérapies pour éviter que ces métastases envahissent davantage son corps (territoire). Pour les firmes pharmaceutiques, par contre, ce même patient atteint d’un cancer du pancréas est d’abord un territoire économique avec une valeur marchande qui leur permet de vendre de nouvelles chimiothérapies. Le patient est aussi un territoire géographique, comme le précise Paulette Lenert (LSAP) dans le « Kloertext » du 4 décembre 2025. L’ancienne ministre de la Santé explique qu’il existe un nombre croissant de patients résidant dans la Grande Région mais travaillant et cotisant au Luxembourg, ayant donc accès au système de santé luxembourgeois.
Les modes d’existence du patient
La discussion actuelle sur la négociation du conventionnement des médecins montre bien que chaque acteur du système de santé définit le patient selon ses intérêts, parle en son nom et prétend savoir ce qui est le mieux pour lui. Pour Latour, il existe autant de territoires de santé qu’il y a d’acteurs et actrices qui interagissent avec le patient. Le patient ne peut donc être défini de manière univoque ; il présente différents modes d’existence qui dépendent de son interaction avec les différents acteurs du système.
Un exemple pour illustrer l’opposition de ces différents modes d’existence du patient est l’innovation en médecine. L’Associations des Médecins et Médecins-Dentistes (AMMD) défend l’argument que l’autonomie tarifaire des médecins a comme objectif d’assurer le financement des innovations en médecine. Cela sous-entend que ces innovations sont nécessaires pour garantir des soins de qualité au patient.
Cette vision de l’innovation n’est pas partagée par tous. Dans une carte blanche sur RTL du
8 décembre 2024 intitulée « Méi ass net ëmmer besser », la présidente de l’Association nationale des infirmiers et infirmières du Luxembourg, Anne-Marie Hanff, questionne le positionnement de l’innovation dans le soin. En cas de traitement complexe et innovant, elle propose de d’abord évaluer les potentielles alternatives : « Wat ass zwar technesch méiglech, a wat mécht fir déi Betraffe wierklech Sënn ? » Le choix thérapeutique doit finalement être guidé par le souhait du patient et non par l’innovation médicale. Pour le dire en termes latouriens : remettre en avant le « corps vécu » par rapport au corps biologique.
Un troisième acteur qui contribue directement au développement des innovations en médecine sont les chercheurs et chercheuses. Dans une tribune publiée le 9 décembre 2025 dans Le Monde, trois chercheur·euses en biologie et en bio-informatique déplorent que « les outils biotechnologiques sont devenus des objets de croissance économique plus que des objets de soin ». Selon les auteur·ices, ce « dogmatisme technologique » pousse les scientifiques à toujours avancer plus vite et faire des promesses exagérées sans prendre en compte les déterminants majeurs de la santé comme l’environnement et le contexte sociale. Afin de lutter contre cette « marchandisation de la santé » il faut une approche plus sobre de la recherche en santé qui doit être basée sur la transdisciplinarité incluant l’ensemble des acteurs du monde de la santé.
Réorienter notre système de santé
Ces exemples montrent que les acteurs au sein du système de santé utilisent tous une représentation distincte mais incomplète du patient. Le patient existe selon différents modes qui peuvent être scientifique, éthique, économique, technique etc. Un mode d’existence donné va conditionner les actions, priorités et revendications d’un acteur donné ou d’une actrice donnée. Certains vont prendre plus de poids dans la discussion que d’autres, comme le montre l’absence des professionnels paramédicales ou des chercheurs dans le débat actuel. Le dysfonctionnement de notre système de santé n’est pas lié à un problème de financement mais tout d’abord à une désorganisation politique (dans le sens de la distribution du pouvoir parmi les acteurs du système).
Bruno Latour est décédé le 9 octobre 2022. Il avait bien compris l’enjeu du cancer pour une personne quand il écrit : « l’antonyme de corps, ce n’est ni âme, ni esprit, ni conscience, ni pensée, mais mort ». Cette citation nous rappelle que la santé n’est pas seulement une affaire d’expert·es mais revient à ce que chacun de nous se demande : comment je veux vivre et comment je veux mourir ? La réorganisation de notre système de santé ne peut donc pas être basée sur les considérations économiques (performance, efficience et coût) du rapport 2025 de l’OCDE sur le profil de santé du Luxembourg. Il faut changer radicalement d’analyse politique en identifiant les modes d’existence du patient afin de réorienter notre système de santé.